Lipödem: mehr als „dicke Beine“

Lassen Sie uns gemeinsam das ABC in der Begleitung einer Lipödem-Patientin anschauen.

Die Diagnose Lipödem (ICD-10 E83.20-28) ist mittlerweile keine Seltenheit mehr. Immer mehr Frauen in Deutschland wird die chronische, teils schmerzhafte Fettverteilungsstörung diagnostiziert. Beim Lipödem handelt es sich um eine progrediente (fortschreitenden) Fettverteilungsstörung. Insbesondere Frauen, ab der frühen Adoleszenz, erkranken daran. Betroffen davon sind vorrangig die Extremitäten, welche sich durch deutliche Schwellungen wie dem Säulenbein zeigen, ebenso wie Verhärtung des betroffenen Gewebes (Fibrose) und die krankhafte Veränderung der Lymphgefäße. Im fortgeschrittenen Stadium ist auch eine Degeneration der Lymphgefäße möglich. Die Haut fühlt sich an den betroffenen Stellen weich, wellig und knotig an. An diesen Stellen sind die Patienten häufig sehr Berührungs- und vor allem Druckempfindlich. Schmerz ist das zentrale Symptom des Lipödems.

Und was bedeutet das nun für die Betroffene? Was bedeutet das für mich?

Ich bin Carina. Projektmanagerin, Lipödemkämpferin, Überlebenskünstlerin und Powerfrau. Ende 2015 bekam ich die Diagnose Lipödem. Mit der Diagnose bekam ich eine Erklärung für viele bis dahin ungeklärte Symptome. Ich verstehe meinen Körper nun viel besser, lebe seit der Diagnose bewusster und achte mehr auf meine Gesundheit. Mit meiner Erkrankung gehe ich achtsam, selbstbestimmt und glücklich durchs Leben und was nicht passt, wird passend gemacht.

In meinem konkreten Fall bedeutet das: ich stehe mit prallen Beinen voll im Leben. Das klingt sicherlich erst mal amüsant, beschreibt jedoch sehr gut mein Erscheinungsbild. Wenn ich Hosen kaufe, passe ich gerade so mit etwas Glück mit meinen Beinen in Übergrößen, während die gleiche Hose ab dem Po hoch zur Taille viel zu groß ist. Hosenkauf ist für mich der pure Horror. Ohne Stretch, ohne mich. In Zahlen gesprochen bedeutet das, dass meine Hüfte und Oberschenkel etwa 35% mehr Umfang haben als meine Taille. Schlimmer noch ist für mich aber, diese immense Berührungsempfindlichkeit an den Oberarmen. Besonders an der Rückseite fühlt sich für mich die kleine Berührung, selbst ein zartes Streicheln an wie tausend Nadelstiche. Die andauernde Schmerzhaftigkeit dieser Erkrankung setzt die Patientin unter einen hohen Leidensdruck. Erst durch die dauerhafte konservative Therapie meines Lipödems bemerkte ich einen Unterschied zwischen guten und nicht ganz so guten Tagen. Vorher kannte ich es einfach nicht anders. Mein Lipödem begleitete mich Tag für Tag und war für mich „normal“.

Durch die Kompressionstherapie erst bekam meine Haut die Festigkeit zurück, die ich so lange vermisst hatte.

Da wackelte plötzlich nichts mehr beim Gehen an den Schenkeln. Meine Waden fühlten sich nicht mehr dauerhaft an als wären noch Sandsäcke daran gebunden. Eine bis dahin ungewohnte Leichtigkeit in den Beinen, auch noch abends, wurde mein Alltag. Bis dahin unvorstellbar. Ich kann jetzt ohne große Anstrengungen Treppen steigen, was mir vorher regelmäßig Probleme beschert hat. Da brannten meine Beine bereits nach den ersten Treppenstufen als wäre ich einen Marathon gerannt. Waren schwer wie Blei und ich war außer Atem. Unvorstellbar wie ich weiter hoch zu meiner Wohnung kommen sollte. Jetzt laufe ich ohne Pause - zack zack zack - mehrere Stockwerke am Stück hoch. Bei deutschen Krankenkassen ist das Lipödem als chronische Erkrankung anerkannt und wird konservativ mittels Kompressionsstrümpfen, Lymphdrainage und Entstauungstherapie behandelt. Operative Behandlungsmethoden wie die Liposuktion (auch: Fettabsaugung) hingegen werden nicht durch die Krankenkassen übernommen. Medienwirksam wurde das Krankheitsbild Lipödem in das Bewusstsein der Gesellschaft zurück gebracht. Betroffene, genauso wie Therapeuten und Ärzte informieren und vernetzen sich offline genauso wie online, um gemeinsam die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen.

Am Anfang steht der Verdacht

Gerade deswegen sind viele Frauen schon im Vorfeld sehr gut darüber informiert, was ihre Symptome sind. Das Internet macht es möglich. Die meisten Betroffenen informieren sich bereits im Vorfeld sehr ausführlich über das Lipödem, dessen Symptome und die Behandlungsmöglichkeiten. Nie war es so einfach wie jetzt sich auch vor einer ärztlich gesicherten Diagnose darüber schlau zu machen, was einem womöglich fehlt – oder auch nicht. Wie geht es mir? Wie fühle ich mich? Was fällt mir schwer? Das sind die Fragen, die nicht nur dem behandelnden Arzt weiterhelfen, sondern die ich mir selbst stellen muss. Und die mir niemand ehrlicher beantworten kann als ich selbst. Meist gehen sie mit diesen Informationen und dem Verdacht auf Lipödem aktiv auf ihren behandelnden Arzt zu und bitte um eine Diagnosestellung. Doch nicht jede Patientin ist derart vorbereitet.

Die Palette an diffusen Symptomen, die alle auf ein Lipödem hindeuten können ist facettenreich. In meinem Fall beispielsweise, war der gut gemeinte Tipp einer Freundin bei einer Radtour an einem heißen Sommertag ausschlaggebend dafür, dass ich mich überhaupt untersuchen ließ. Als wir bei einer Pause gemeinsam die Beine ins kühle Nass des Rheins streckten, sprach sie mich auf meine Beine an. Die deutlich voluminöser und vor allem auch prall angeschwollen waren, im Gegensatz zu ihren Beinen neben mir. Ihre Vermutung zu dem Zeitpunkt war schlichtweg „Wasser in den Beinen“. Die Diagnose Lipödem beim Facharzt kam daher für mich überraschend, aber nicht weniger hilfreich.

Dann kommt die Diagnose

Der Weg zu einem Facharzt ist zur Lipödem Diagnosenstellung unumgänglich. Die Überweisung mit der Verdachtsdiagnose Lipödem erfolgt durch den behandelnden Hausarzt. Die Terminvereinbarung bei einem Phlebologen (Venenarzt), Lymphologen oder Gefäßspezialisten erfolgt telefonisch und geht einher mit einer Wartezeit. Diese kann wenige Tage umfassen oder sich auch über mehrere Wochen erstrecken. Alles schon erlebt.

Beim Facharzt selber werden mehrere Kriterien in Hinblick auf die Diagnose Lipödem betrachtet und untersucht. Auch die Abgrenzung oder Ergänzung zum Lymphödem oder Lipolymphödem kann in diesem Zusammenhang erfolgen. Das ist wichtig, denn ein sekundäres Lymphödem kann in jedem Stadium des Lipödems entstehen und sollte (mit-)behandelt werden. Gerade auch starkes Übergewicht (Adipositas) begünstigen diese Entwicklung. Über Sicht- und Tastbefund, ebenso mithilfe einer Ultraschalluntersuchung und dem Patientengespräch sichert der Facharzt abschließend die Diagnose Lipödem.

Am Ende wartet das Rezept

Mit der Diagnose Lipödem allein verlässt der Patient die Facharztpraxis selten. Der Patient bekommt zu seiner Diagnose außerdem noch weitere Erklärungen und Informationen zu dem Krankheitsbild Lipödem und dessen Krankheitsverlauf, sowie damit in Verbindung stehenden Symptomen. Hilfreiche Tipps für den Alltag mit Lipödem und auf Behandlungsmöglichkeiten werden ebenso hingewiesen.  Zum Schluss gibt es noch eine Reihe Rezepte zur weiterführenden konservativen Therapie des Lipödems on top dazu. Das umfasst meist alles von Kompressionsstrümpfen über manuelle Lymphdrainage bis hin zur komplexen physikalische Entstauungstherapie (KPE).
Ich bin ehrlich: für mich war das erst Mal der totale Overload. So viele Informationen, Eindrücke und Gedanken, die schlagartig auf mich einwirkten. Ich wusste überhaupt nicht was das jetzt für mich bedeuten würde. Welche Auswirkungen das auf mich, meinen Alltag und Leben haben könnte. Also fuhr ich nach Hause und ließ das alles erst mal den Abend über sacken. Ich musste meine Gedanken erst mal sortieren und in Fragen umformulieren. Die Druckbetankung mit Informationen beim Phlebologen hinterließ bei mir einfach nur Leere im Kopf, als wäre alles andere dadurch heraus geschwemmt worden. Erst mit der Zeit kamen dann die Fragen. Auch die sorgenvollen Gedanken.

„Was bedeutet das jetzt überhaupt für mich? Worauf muss ich achten? Gibt es Risiken, von denen ich nichts weiß? Wird das jetzt alles schlimmer? Werde ich irgendwann im Rollstuhl enden?“

Damit war ich dann wieder allein. Immerhin hatte ich mit den ausgestellten Rezepten in der Tasche schon mal einen ersten Anlaufpunkt, worum ich mich kümmern konnte. Für mich war von Anfang an am wichtigsten: die maßgefertigte Flachstrick-Kompression. Mein täglicher Begleiter, meine zweite Haut.  Also als nächstes ab ins Sanitätshaus und rein in die Kompressionsversorgung!

Begleiten Sie mich auf meinem Weg der konservativen Behandlung meines Lipödems. Lassen Sie uns gemeinsam das ABC in der Begleitung einer Lipödem-Patientin anschauen:

A wie Anamnese

B wie Behandlung

C wie (Patienten) Compliance

Bilder: C. Schmalenberg
 

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